案例名称

多项举措使就医更可及 让农牧民儿童“医”路通畅

背景/拟解决的主要问题

一、案例背景

发育性髋关节发育不良（Developmental Dysplasia of the Hip，DDH）是儿童髋关节骨和软组织异常发育引起的疾病，可导致髋关节发育不良乃至半脱位或全脱位，是影响儿童健康和生活质量最常见的髋关节疾病。在我国西藏等地区，该病严重影响患儿的生活质量，也给家庭和社会带来沉重负担。

2013年上海市儿童医院援藏干部杨晓东在走访牧区的时候发现许多疑似发育性髋关节发育不良的儿童。由于该病发病隐匿且进展周期长，加之当地民众缺乏对该疾病的认识，大量DDH患儿未能尽早得到诊治，容易导致终身残疾。

经过2013-2014年对日喀则地区藏族儿童的抽样体检筛查，仅日喀则萨迦县、拉孜县、江孜县、定日县等地2000名样本中就有200名3-14岁的先髋患儿，发病率高达10%，而以往学术界对于该疾病的认知是发病率在1‰左右。同时在走访农牧民和医务人员时又发现，当地对此类疾病缺乏认知。牧民并不能及时意识到DDH病发的病症及重要性和后续的危害性，对DDH疾病一无所知。由于基层卫生保健工作尚薄弱等因素，甚至很多当地的医生对该病也不甚了解，使日喀则地区存在大量DDH患儿，以及未能及时被发现和早预防的潜在DDH患儿。

DDH发病具有较大地域差异，通常严寒和欠发达地区发病率较高。西藏日喀则市位于我国藏区西南部，平均海拔4000米以上，海拔高的地域环境使当地温度相对寒冷。受当地民俗特色的影响，居民多对婴幼儿采用传统的直腿捆绑襁褓体位方式，造就DDH的高发病率。而由于生活习惯、语言文化等多重因素影响，藏区传统看待疾病问题往往采取“听天由命”的态度，特别对需手术治疗的病种更望而却步。“发现疾病就接受，谈到治疗就摇头”是普遍现象。

同时日喀则牧区由于地广人稀很多农牧民往返县市不便较难以接触到优质医疗资源，又因大龄重症DDH患儿仅能通过手术方式予以后期矫治，但单侧矫治费用较高，对于农牧民家庭而言费用难以承受，很多家庭因多重因素影响选择放弃治疗。

二、拟解决的主要问题

为了让更多的农牧民儿童接触到优质医疗资源，同时尽量缩短农牧民家庭就医的成本和时间，上海市儿童医院分三阶段制定相关目标。

短期目标：日喀则地区大龄重症DDH患儿得到尽早救治。

中期目标：日喀则当地医护识别并掌握DDH早期筛查诊断技术，能独立开展低年龄、轻症DDH患儿的手术矫治。

长期目标：建立完善成熟的DDH三级预防体系，使得日喀则地区DDH疾病知识得到普及，医护及百姓对疾病有所认识，能尽早预防和尽早干预。并通过整合社会资源开展社会公益救助，助力农牧民儿童便捷就医。

图1 提升农牧民家庭就医体验的干预过程图

实践措施

为了让更多的农牧民儿童获得优质的医疗资源，及时得到救治和尽早干预。上海市儿童医院建立了国内首个完善成熟的发育性髋关节发育不良（DDH）三级预防体系，并通过强化科普教育、提升基层医疗水平、整合社会资源搭建公益救助体系的方式，让农牧民儿童便捷就医。

一、强化科普教育先行 患者主动就医有保障

在上海市儿童医院卫生援藏干部于2013年发起“格桑花之爱”关爱西藏农牧区小儿先天性髋关节脱位儿童公益活动的基础上，团队依托西藏自治区重点科技计划项目“西藏日喀则地区0-18岁发育性髋关节发育不良流行病学调查”，对该地区10个不同海拔区域的0-6月龄婴幼儿进行了DDH发病率和发病特征的流行病学调查，明确了不恰当的婴儿护理方式、地域海拔高度等因素，与该地区DDH患病率较高显著相关，为开展危险因素预防提供了科学依据。

                   图2/3/4日喀则各县DDH巡诊筛查现场照片

因此项目采取疾病的一级预防措施，向当地群众持续开展婴幼儿科学照护、DDH早期识别和防治的健康科普，带教指导当地志愿团队通过巡诊、科普宣传的方式让当地民众深入认识DDH疾病，先后发放宣教手册10000余册、藏汉双语科普宣传单50000余份、制作汉藏双语动画片。通过各级各类媒体持续向当地公众开展DDH的健康干预和健康促进。在西藏自治区卫健委的支持下，DDH防治知识普及到了西藏其它地区。经过多年努力，农牧区人民对DDH的认识显著提高，主动就医咨询的人不断增多，从根本上推动了DDH的预防和早期发现。

图5发育性髋关节发育不良宣教手册         图6 现场翻阅宣教手册的农牧民儿童

                     图7/8 藏汉双语科普宣传单

                       图9/10发育性髋关节发育不良汉藏双语动画片

二、发挥“传帮带”作用 提升基层医疗服务

自2013年起上海市儿童医院组织医疗队先后14次进藏，在日喀则地区定日县、拉孜县、江孜县、萨迦县、亚东县、南木林县等18个县区开展巡诊，筛查0-14岁患儿12000余名。在筛查过程中，项目团队逐步形成了系统完善、操作性强、可复制推广的DDH早期筛查方案。项目团队对＜6月龄的婴儿开展体格检查和Graf髋关节超声检查；对6月龄-14周岁儿童开展体格检查结合X线髋关节摄片。在此过程中帮助当地团队建立了有效的筛查模式。

为进一步辅助临床筛查和治疗工作，项目团队依托国家自然科学基金项目，开展了DDH发病机制的研究。在获得我国人类遗传资源采集审批许可下，项目组采集DDH患儿的临床病例信息和生物样本，建立了我国首个DDH生物样本库。通过全外显子测序分析家系样本，筛选获得DDH发病相关的两个新候选突变基因，从基础研究上，为该疾病的临床预防和产前诊断提供了有益参考。

为持续地造福当地患儿，项目团队以研究项目为依托，向当地提供技术支持，开展人才培养和团队建设。依托上海市科技委员会国内科技合作项目，团队将上海市儿童医院医疗资源整合到西藏日喀则人民医院，在日喀则市人民医院建立了西藏自治区首个小儿DDH诊疗中心，通过理论指导、教学查房、筛查技术培训、手术技能现场教学等方式，为当地开展技术帮扶和人才培养。累计开展DDH早期筛查和诊治培训班76次，培训当地医师1000余人次，累计印发培训讲义20000余份。

图11/12 上海市儿童医院医疗团队带教日喀则当地团队场景

经过不懈努力，项目团队帮助当地培养了多名医疗和护理技术骨干，打造了一支带不走的DDH防治医护团队。在诊疗方面，团队根据筛查结果采取分级治疗：轻症患儿在当地进行保守治疗和干预，重症晚期患儿，由团队骨科主任带领医疗组实施手术治疗并带教。目前，西藏当地的医疗团队以西藏日喀则市人民医院骨科DDH诊疗中心为平台，独立开展了DDH超声筛查3000余人次，并对筛查出的800余名轻度患儿开展了早期干预和治疗。 

通过医疗资源共享、技术服务下沉、传教帮带扶持和科普宣传巩固的策略，项目建立了防治康复管理标准体系，并在工作中逐步形成沪藏联动的三级防治体系，在西藏地区落地实施应用，对西藏地区医疗技术的帮扶和人才培养，取得了扎实的成效。

三、搭建公益救助体系 助力就医全程“无忧”

为了让更多的DDH患儿能在太阳下健康地奔跑，上海市儿童医院协调院内多部门开启绿色通道，对西藏转诊来的DDH患儿，开展转诊和救治工作。以上海市儿童医院医疗队为核心主体，医院骨科主任带领医护承担患儿的临床救治；院办、事业发展部、社工部联系社会各方力量援助患儿及家庭；后勤保障部负责患儿在院餐饮等服务。同时，上海市儿童医院与各批上海援藏干部联络组、组团式援藏医疗队保持紧密连接，并集结了包括上海市血液中心、上海铁路公安局、铁路上海站、各大高校藏族学生、区县乡村医生以及招募的社会志愿者等力量，围绕农牧民患儿的手术治疗、沪藏往返交通、日常语言沟通等方面提供持续的关怀支持。

  图13 父亲作为陪护者不会为小女孩梳辫子，护士主动为她们解决问题，帮助她们梳头发

          图14 医护人员给转诊至上海手术治疗的重症DDH孩子办生日会

图15 重症DDH患儿来沪接站照片

项目先后获得来自上海市政府合作交流办、上海市卫健委的专项经费，上海证券交易所公益基金会、江苏省华泰公益基金会、上海市儿童健康基金会等公益基金以及爱心人士的支持和捐助，经费累计3000余万元。为项目的应用推广以及DDH患儿家庭的医疗救助提供了有力保障，推动建立了有效的DDH的专项社会救助体系，帮助农牧民儿童得到及时的干预和治疗。2013年至今，共有70余批660余例大龄重症DDH患儿，经沪藏联动转诊模式转诊至上海成功接受了骨盆和股骨截骨的DDH根治手术，经过后期康复训练，恢复健康与活力。

图16医疗队在日喀则回访既往术后患儿，患儿家庭赠送感谢锦旗

取得成效

三级防治体系的实施，有效提升了当地患儿的生存质量，改善了疾病的预后。据统计，2014-2017年间6岁以上的项目患儿占每年手术总量的40%以上，而2017-2023年间，6岁以上的项目患儿仅占每年手术总量的20%以下，大龄DDH患儿的数量，呈不断减少的趋势。医护及百姓对疾病认识也在不断提高，从原来的被动等待救治已转变为主动上门就医，当地主动参与筛查和介入干预的婴幼儿数量在不断增多。

在全国范围的临床交流中，项目团队发现除西藏地区外，安徽、宁夏、云南等地区也存在大量未能获得早诊早治的DDH患儿。为让西藏地区形成的DDH早期防治模式，惠及更多患儿，团队依托上海交通大学医学院临床多中心研究项目，以上海市儿童医院为中心，将DDH防治模式进一步推广应用至云南、宁夏等地区。医院派多批次医疗人员赴上述地区开展义巡诊，开展了6500人次的筛查，并通过专题培训、临床共建等形式，培训医护350人次，指导各地区开展筛查后的分级管理，与各地区结成专科联盟，推动了DDH防治经验和技术资源的共享。

随着日喀则地区DDH防治的典型经验在多地区的应用和推广，以及项目实施的突出成绩，“格桑花之爱”项目得到了国家卫健委疾控局、上海市政府合作交流办、上海市卫健委的高度重视与支持，项目在提高DDH患儿的全生命周期质量，推动儿童健康公平性和可及性上所做的努力，得到了央视、上海市媒体、西藏自治区媒体、人民日报、解放日报等的广泛报道。

2017年，项目团队以“格桑花之爱”为主题，在萨迦县向时任上海市市长杨雄汇报卫生援藏工作的实施情况，受到了市领导的充分肯定和鼓励；2018年项目工作得到国家民政部的通报表扬；2019年项目团队获评“上海交通大学校长奖”；2021年，“格桑花之爱”公益项目作为“共享”理念的典型案例，入选中共中央宣传部、中央广播电视总台联合制作的《平“语”近人-习近平喜欢的典故》第二季第九集《百花齐放春满园》节目，展现给了全国人民；2023年，在中国卫生健康思想政治工作促进会“一地一品”卫生健康思想政治工作特色品牌评选中，“格桑花之爱”公益项目入选30个典型案例之一，并在全国推广；2024年项目团队荣获宋庆龄儿科医学奖贡献奖。

经过十多年的发展，以日喀则地区DDH早期筛查和干预治疗经验为样本，上海市儿童医院已从最开始的发育性髋关节发育不良筛查扩展至先天性心脏病、先天性骨科疾病、先天性唇腭裂、听力缺陷、小耳畸形等疾病筛查，逐步搭建起了涵盖更多先天性疾病的筛查网络。上海市儿童医院未来将连接更多社会资源的持续支持，力争将“格桑花之爱”项目进行得更加深入，覆盖面更加广，将日喀则地区的早期筛查和干预治疗经验打造成模板，在全国同类地区因地制宜铺展开来，助力更多的边远地区儿童便捷就医。

启示与推广价值

1、整合社会力量，减轻家庭就医负担

目前我国已经建立了基本医疗保险、大病保险、医疗救助和补充医疗保险四位一体的医疗保障体系，困难人口看病难问题得到了很大程度的解决。其中医疗救助工作强调统筹协调和资源整合的能力，需进一步鼓励企业、社会组织、公民个人参与健康扶贫工程的措施，弥补政府保障和扶贫资源的有限性。让更多困难家庭患者得到及时救治，减轻其医疗费用负担。

2、开展巡回送医，做好互联网医疗服务

由于我国东西部、沿海和内地、发达和欠发达地区医疗资源分布不均衡，所以患者对优质医疗资源的获取也存在不均衡性。让当地民众能及时得到便捷的医疗卫生服务，是改善就医感受，提高患者体验的关键。在对偏远地区开展巡回送医的同时，通过互联网医院和远程平台做好基层业务能力培训，加强两地远程联合门诊和会诊，能为当地民众提供在当地可及的优质医疗服务。

3、转变民众就医理念，重视疾病预防工作

需持续加强公共卫生和疾病防控工作，在偏远地区开展巡回送医的同时，进一步优化提高基层医护人员能力，并对百姓做好健康教育和疾病预防知识普及，共同将事后补偿转移到事前。坚持预防为主，立足当地资源，做到“早发现、早诊断、早治疗”。通过把疾病扼杀在萌芽阶段，将就医成本降到最低，从而达到改善就医感受，提高患者体验的目的。