中国医院协会罕见病专业委员会

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时间：2025-06-24 浏览量：9 分享：

中国医院协会罕见病专业委员会于2022年成立。专委会始终坚持以患者为中心的发展理念，致力于提高我国罕见病防治与保障水平，改善罕见病患者生活质量，在罕见病领域开展了系列工作，取得积极成效。

在提高诊疗规范化方面，专委会制定罕见病诊疗规范与路径，规范医疗服务，促进分级诊疗。在加强人才培养方面，专委会定期举办罕见病诊疗培训班，提升医务人员专业能力。在药物可及方面，积极推动政策落地，确保罕见病药品供应，保障患者临床用药需求。

专委会积极履行社会责任，开展了形式多样的罕见病科普活动，传播罕见病防治知识，提升社会各界对罕见病的认知度，促进医患沟通，帮助患者加强自我及家庭管理。未来，专委会将持续深化服务内涵，携手各方力量，用实际行动彰显大医精诚，用心守护罕见病患者健康！